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Melany: La niña cubana que vive con piel de cristal

Melany Correa Hernández  y su madre

La madre de Melany Correa Hernández tan sólo tenía 17 años cuando dio a luz a esta pequeña niña, y la trajo al mundo con tan sólo 24 semanas de gestación, lo que no sabía, es que dentro de ella crecía una criatura, además de hermosa, con una piel tan frágil como el cristal, y esa imposible imaginarlo en ese momento.
Su madre recuerda que “Al nacer la niña tenía tres lesiones en la piel: una en cada pie y otra en un bracito, las que se provocaron cuando pasó por el canal del parto; en ese momento los médicos desconocían la causa, pero como a las seis horas la dermatóloga la vio y diagnosticó que era epidermólisis bullosa; los especialistas le pronosticaron poco tiempo de vida”.
María Cristina Abreu Rodríguez, la doctora especialista de primer grado en Dermatología, asegura que todas las dudas en cuanto a la supervivencia de esta bebé se basaban en la severidad de las lesiones con las que nació la niña, y que esta es una enfermedad incompatible con la vida en sí, pero afirma que “se hizo el diagnóstico a tiempo y se tomaron todas las medidas pertinentes para estos casos, la niña ha salido adelante con la ayuda de su mamá que se ha consagrado a su atención”.
Durante sus primeros cuatro meses de vida, mantuvieron a Melany ingresada hasta que todas las autoridades gubernamentales le propusieron a Naylet, la madre de la menor, que se mudara a una casa confortable en Iguará, según las indicaciones y orientaciones dadas por los médicos, incluyendo la climatización de la vivienda.
Este comienzo en la maternidad fue de aprendizaje doble para la joven, ya que : “En la piel de Melany se producen ampollas con más frecuencia que las otras formas de esta enfermedad, algunas por un leve roce, y otras espontáneas, al reventarse provocan lesiones, todo ello exige extremada higiene para evitar las infecciones, por eso le hiervo el agua para el baño, se asea con un gel específico, sus sábanas las hiervo, ella toma agua tratada, y el calor le hace mucho daño”.
Desafortunadamente, a pesar de la prescripción de los médicos sobre la temperatura máxima que debe tener el hogar para darle una mayor calidad de vida a esta niña, en la actualidad sólo tiene climatizado su habitación: “Esta es una enfermedad a veces incomprendida por parte de la sociedad, debe ser por desconocimiento. Yo pasé un poquito de trabajo con el asunto del aire acondicionado, pero ya el que tenemos es nuevo, lo mejor para ella sería que también se colocara uno en el aulita”.
Como los niños que sufren de esta enfermedad tienen afectada la piel, que es la primera barrera de defensa del cuerpo ante infecciones, es sumamente importante que esté en lugares con la temperatura adecuada, ya que esto le ayudará a evitar gérmenes proclives al calor, según resalta la especialista en dermatología.
Por su parte, el sistema social de Cuba le asegura a Naylet una pensión mensual para que pueda cuidar a su hija, y otra para que pueda pagar la corrinte eléctrica; de igual forma, el Ministerio de Salud le garantiza, en su totalidad, la atención terciaria, más una bonificación para el Neobatín, gasas y apósitos.
La variedad de esta condición que padece Melany, es la más agresiva de los tres casos registrados en la provincia, por lo que las lesiones suelen ser más frecuentes y le afectan, mayormente, las manos y los pies, por lo que sufre de contractura muscular en las manos.
Todas sus vacaciones de este año los pasó durmiendo o jugando a “las casitas”, por primera vez no llegó a salir de su cuarto invernal, ya que este es ideal para su calidad de vida, algo que era muy difícil de conseguir cuando era más pequeña, sin embargo, a veces juega con otros niños y, a pesar de su realmente corta edad, ya ha desarrollado una madurez suficiente para poder cuidarse a ella misma: no se agacha, no corre e, incluso, desde hace dos años se sabe curar sola sus lesiones, después de todo, nadie conoce más el límite de su dolor como ella misma.
La mamá explica que “Ella perdió las uñas de las manos y los pies cuando nació; los órganos internos también se le afectan, cuando tenía cuatro años estuvo grave con una obstrucción intestinal; la niña come los alimentos batidos desde que nació porque la enfermedad le provocó estenosis esofágica, a veces se ahoga hasta con agua”.
Dios quiera que esta niña con piel de mariposa, eventualmente, pueda seguir abriendo sus alas cada día para llenar de amor la vida de todos los que la quieren y la rodean.
Fuente: Todo Cuba
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